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罕見疾病負擔不容忽視㈧㈨㈩⑴⑵⑶⑷⑸⑹⑺⑻⑼⑽⑾⑿⒀⒁⒂，標準藥物治療迫在眉睫

• 多發性硬化患者確診周期長⓱⓲⓳⓴⓵⓶⓷⓸⓹⓺⓻⓼⓽⓾、難度大ⓊⓋⓌⓍⓎⓏⓐⓑⓒⓓⓔⓕⓖⓗⓘⓙ， 38%患者被誤診為其他疾病
  
• 多發性硬化患者平均至少有一個神經功能殘疾☧☬☸✡♁✙♆。，、＇：∶；，而標準治療藥物使用率僅 10%
  
• 多發性硬化患者疾病負擔大⒜⒝⒞⒟⒠⒡⒢⒣⒤， 25%喪失工作能力⒥⒦⒧⒨⒩⒪⒫⒬⒭⒮⒯⒰⒱⒲⒳⒴⒵❆❇❈❉❊†☨✞✝☥☦☓☩☯，13%有自殺傾向
  
• 亟需提升罕見病認知和新藥可及性㈠㈡㈢㈣㈤㈥㈦，合力推動多發性硬化診療及社會保障體系的建立
  

北京2019年2月25日電  -- 在2月28日國際罕見病日到來之際⑰⑱⑲⑳⓪⓿❶❷❸❹❺，中華醫學會神經病學分會⒃⒄⒅⒆⒇⒈⒉⒊⒋⒌⒍⒎⒏⒐⒑⒒⒓、中國醫療保健國際交流促進會于2月24日在京共同發布了中國首部《多發性硬化患者生存報告（2018）》ⓣⓤⓥⓦⓧⓨⓩ。這是中國首個覆蓋全國范圍⒃⒄⒅⒆⒇⒈⒉⒊⒋⒌⒍⒎⒏⒐⒑⒒⒓、以患者角度出發的多發性硬化患者調研ⓚⓛⓜⓝⓞⓟⓠⓡⓢ，涵蓋患者基本特征㈠㈡㈢㈣㈤㈥㈦、疾病特征♀☿☼☀☁☂☄、診療情況⒔⒕⒖⒗⒘⒙⒚⒛ⅠⅡⅢⅣⅤⅥⅦⅧⅨⅩⅪⅫⅰⅱ、心理負擔及經濟負擔五大方面☾☽❄☃，多維度揭示中國多發性硬化患者生存現狀♦☜☞☝✍☚☛☟✌✽✾✿❁❃，并呼吁提高中國多發性硬化疾病認知⒃⒄⒅⒆⒇⒈⒉⒊⒋⒌⒍⒎⒏⒐⒑⒒⒓、診療水平⒥⒦⒧⒨⒩⒪⒫⒬⒭⒮⒯⒰⒱⒲⒳⒴⒵❆❇❈❉❊†☨✞✝☥☦☓☩☯、社會保障等⒥⒦⒧⒨⒩⒪⒫⒬⒭⒮⒯⒰⒱⒲⒳⒴⒵❆❇❈❉❊†☨✞✝☥☦☓☩☯，以幫助患者提升生活質量✺ϟ☇♤♧♡♢♠♣♥、重返正常生活⒔⒕⒖⒗⒘⒙⒚⒛ⅠⅡⅢⅣⅤⅥⅦⅧⅨⅩⅪⅫⅰⅱ。

2月剛剛舉行的國務院常務會議中強調❣❦❧♡۵，要加強罕見病ⒺⒻⒼⒽⒾⒿⓀⓁⓂⓃⓄⓅⓆⓇⓈⓉ、癌癥等重大疾病的防治工作♦☜☞☝✍☚☛☟✌✽✾✿❁❃。多發性硬化（Multiple sclerosis, MS）作為罕見病的一種♀☿☼☀☁☂☄，是嚴重㈧㈨㈩⑴⑵⑶⑷⑸⑹⑺⑻⑼⑽⑾⑿⒀⒁⒂、終身ⅲⅳⅴⅵⅶⅷⅸⅹⒶⒷⒸⒹ、進行性ⅲⅳⅴⅵⅶⅷⅸⅹⒶⒷⒸⒹ、致殘性的中樞神經系統疾病ⓊⓋⓌⓍⓎⓏⓐⓑⓒⓓⓔⓕⓖⓗⓘⓙ，好發于青壯年⑰⑱⑲⑳⓪⓿❶❷❸❹❺。我國預計約有3萬名多發性硬化患者ⓣⓤⓥⓦⓧⓨⓩ。2018年5月㈧㈨㈩⑴⑵⑶⑷⑸⑹⑺⑻⑼⑽⑾⑿⒀⒁⒂，中華醫學會神經病學分會牽頭對全國49家醫院ⓣⓤⓥⓦⓧⓨⓩ、56位權威專家和1362名患者進行調研⑰⑱⑲⑳⓪⓿❶❷❸❹❺，患者分布全國31個省♦☜☞☝✍☚☛☟✌✽✾✿❁❃、直轄市和自治區（港澳臺除外）웃유ღ♋♂。

“此次調研幫助澳尼斯人娱乐官方网址更好地了解了多發性硬化患者的生存現狀♀☿☼☀☁☂☄，為推進標準治療☈⊙☉℃℉❅，提高患者生存質量☾☽❄☃，完善保障政策提供了很好的依據♦☜☞☝✍☚☛☟✌✽✾✿❁❃。”中華醫學會神經病學分會主任委員ⅲⅳⅴⅵⅶⅷⅸⅹⒶⒷⒸⒹ、北京協和醫院神經病學系主任崔麗英教授指出ⒺⒻⒼⒽⒾⒿⓀⓁⓂⓃⓄⓅⓆⓇⓈⓉ，“澳尼斯人娱乐官方网址也希望進一步提高全社會對多發性硬化這一罕見疾病的認知웃유ღ♋♂，及早確診并進行積極有規范的治療”㈠㈡㈢㈣㈤㈥㈦。
患者特征：中青年為主要發病人群❣❦❧♡۵，女性為男性的 2倍
我國患者的發病高峰年齡為20-40歲即青壯年時期①②③④⑤⑥⑦⑧⑨⑩⑪⑫⑬⑭⑮⑯。多發性硬化患者因神經功能受損臨床表現多樣✵✶✷✸✹✺✻✼❄❅，最常見的臨床表現依次為感覺障礙ⓊⓋⓌⓍⓎⓏⓐⓑⓒⓓⓔⓕⓖⓗⓘⓙ、肢體運動障礙ⓣⓤⓥⓦⓧⓨⓩ、疲勞和平衡障礙ⓣⓤⓥⓦⓧⓨⓩ，其他癥狀還包括：視力下降✤✥❋✦✧✩✰✪✫✬✭✮✯❂✡★✱✲✳✴、頭暈㊀㊁㊂㊃㊄㊅㊆㊇㊈㊉、復視⒥⒦⒧⒨⒩⒪⒫⒬⒭⒮⒯⒰⒱⒲⒳⒴⒵❆❇❈❉❊†☨✞✝☥☦☓☩☯、疼痛⓱⓲⓳⓴⓵⓶⓷⓸⓹⓺⓻⓼⓽⓾、認知障礙❻❼❽❾❿⓫⓬⓭⓮⓯⓰、共濟失調❻❼❽❾❿⓫⓬⓭⓮⓯⓰、膀胱或直腸功能障礙等⒥⒦⒧⒨⒩⒪⒫⒬⒭⒮⒯⒰⒱⒲⒳⒴⒵❆❇❈❉❊†☨✞✝☥☦☓☩☯。

中國免疫學會神經免疫分會主任委員✤✥❋✦✧✩✰✪✫✬✭✮✯❂✡★✱✲✳✴、中山大學附屬第三醫院神經病學科胡學強教授表示：“中青年群體是社會發展的主力軍⓱⓲⓳⓴⓵⓶⓷⓸⓹⓺⓻⓼⓽⓾，也是整個家庭的未來ⒺⒻⒼⒽⒾⒿⓀⓁⓂⓃⓄⓅⓆⓇⓈⓉ。女性群體更是家里的半邊天㊀㊁㊂㊃㊄㊅㊆㊇㊈㊉，她們患病對家庭來說可能是致命的打擊ⓣⓤⓥⓦⓧⓨⓩ。”
疾病特征：多數為復發緩解型多發性硬化患 者
多發性硬化是進展性ⓊⓋⓌⓍⓎⓏⓐⓑⓒⓓⓔⓕⓖⓗⓘⓙ、致殘性疾病❻❼❽❾❿⓫⓬⓭⓮⓯⓰。調研顯示✵✶✷✸✹✺✻✼❄❅，我國多發性硬化的患者中83%的患者為復發緩解型患者❻❼❽❾❿⓫⓬⓭⓮⓯⓰，58%的患者每年發作≥1次♀☿☼☀☁☂☄。這些患者平均至少有一個神經功能殘疾⒜⒝⒞⒟⒠⒡⒢⒣⒤，并隨著病程殘疾程度逐漸加重♀☿☼☀☁☂☄。50%復發緩解型患者可能進展為繼發進展型☾☽❄☃，疾病進展平均只需6.6年⓱⓲⓳⓴⓵⓶⓷⓸⓹⓺⓻⓼⓽⓾。繼發進展型患者的行動能力嚴重受損✵✶✷✸✹✺✻✼❄❅，平均行走能力不到100米距離✺ϟ☇♤♧♡♢♠♣♥。

中華醫學會神經病學分會神經免疫學組組長⓱⓲⓳⓴⓵⓶⓷⓸⓹⓺⓻⓼⓽⓾、河北醫科大學第二醫院副院長郭力教授指出：“我國多發性硬化患者進入進展階段時間較歐美患者較早♦☜☞☝✍☚☛☟✌✽✾✿❁❃，這可能與我國患者在復發期認為輕微癥狀可不吃藥ⅲⅳⅴⅵⅶⅷⅸⅹⒶⒷⒸⒹ，以及缺乏規范治療有關⒔⒕⒖⒗⒘⒙⒚⒛ⅠⅡⅢⅣⅤⅥⅦⅧⅨⅩⅪⅫⅰⅱ。因此①②③④⑤⑥⑦⑧⑨⑩⑪⑫⑬⑭⑮⑯，澳尼斯人娱乐官方网址需要對更多的醫生及患者進行教育ⅲⅳⅴⅵⅶⅷⅸⅹⒶⒷⒸⒹ，幫助患者更清楚的了解自己的疾病及進程⒜⒝⒞⒟⒠⒡⒢⒣⒤。及早規范治療才能使患者獲得更好的預后ⒺⒻⒼⒽⒾⒿⓀⓁⓂⓃⓄⓅⓆⓇⓈⓉ，防止復發❣❦❧♡۵。”
診療現狀：半數患者不能被立即確診❻❼❽❾❿⓫⓬⓭⓮⓯⓰，標準治療率遠低歐美
我國多發性硬化患者的確診周期長❣❦❧♡۵，47%的患者不能被立即確診①②③④⑤⑥⑦⑧⑨⑩⑪⑫⑬⑭⑮⑯，38%的患者被誤診為其他疾病㈠㈡㈢㈣㈤㈥㈦，最常被誤診的疾病為視神經脊髓炎❻❼❽❾❿⓫⓬⓭⓮⓯⓰、焦慮⒃⒄⒅⒆⒇⒈⒉⒊⒋⒌⒍⒎⒏⒐⒑⒒⒓、血管病㈧㈨㈩⑴⑵⑶⑷⑸⑹⑺⑻⑼⑽⑾⑿⒀⒁⒂、眼科疾病等⒥⒦⒧⒨⒩⒪⒫⒬⒭⒮⒯⒰⒱⒲⒳⒴⒵❆❇❈❉❊†☨✞✝☥☦☓☩☯。
疾病修正治療（DMT）是國內外指南及共識推薦的緩解期標準治療藥物ⅲⅳⅴⅵⅶⅷⅸⅹⒶⒷⒸⒹ，可以有效降低復發㈠㈡㈢㈣㈤㈥㈦、延緩殘疾進展⒃⒄⒅⒆⒇⒈⒉⒊⒋⒌⒍⒎⒏⒐⒑⒒⒓。在歐美☾☽❄☃，DMT使用率已超過86%ⒺⒻⒼⒽⒾⒿⓀⓁⓂⓃⓄⓅⓆⓇⓈⓉ。調研揭示中國的DMT使用率僅有10%⒜⒝⒞⒟⒠⒡⒢⒣⒤，高達60%的患者在緩解期選擇不接受治療⒔⒕⒖⒗⒘⒙⒚⒛ⅠⅡⅢⅣⅤⅥⅦⅧⅨⅩⅪⅫⅰⅱ。對比其他地區㈠㈡㈢㈣㈤㈥㈦，歐美多發性硬化的DMT治療藥物超過16種⒜⒝⒞⒟⒠⒡⒢⒣⒤，而我國治療率較低⒔⒕⒖⒗⒘⒙⒚⒛ⅠⅡⅢⅣⅤⅥⅦⅧⅨⅩⅪⅫⅰⅱ，藥物選擇少⒜⒝⒞⒟⒠⒡⒢⒣⒤，目前僅有2種❋❀⚘☑✓✔√☐☒✗✘ㄨ✕✖✖⋆✢✣。31%患者由于藥費太貴而選擇放棄治療⒥⒦⒧⒨⒩⒪⒫⒬⒭⒮⒯⒰⒱⒲⒳⒴⒵❆❇❈❉❊†☨✞✝☥☦☓☩☯。學科專家呼吁中國多發性硬化需要規范診療方案ⓣⓤⓥⓦⓧⓨⓩ、樹立標準治療觀念ⅲⅳⅴⅵⅶⅷⅸⅹⒶⒷⒸⒹ，并進一步推動新藥可及性웃유ღ♋♂，改善疾病預后✤✥❋✦✧✩✰✪✫✬✭✮✯❂✡★✱✲✳✴。
“多發性硬化是終身性疾病ⒺⒻⒼⒽⒾⒿⓀⓁⓂⓃⓄⓅⓆⓇⓈⓉ，其緩解期疾病修正治療對很多患者至關重要♦☜☞☝✍☚☛☟✌✽✾✿❁❃，可有效降低患者年復發率♀☿☼☀☁☂☄，延緩殘疾進展[1]①②③④⑤⑥⑦⑧⑨⑩⑪⑫⑬⑭⑮⑯。中國患者的緩解期治療率與歐美差距巨大㈧㈨㈩⑴⑵⑶⑷⑸⑹⑺⑻⑼⑽⑾⑿⒀⒁⒂，必須要提高起來♀☿☼☀☁☂☄。”胡學強教授強調：“最新出爐的《多發性硬化診斷和治療中國專家共識(2018版)》推薦特立氟胺片為DMT的一線口服治療藥物⒃⒄⒅⒆⒇⒈⒉⒊⒋⒌⒍⒎⒏⒐⒑⒒⒓，能有效降低疾病復發率㈧㈨㈩⑴⑵⑶⑷⑸⑹⑺⑻⑼⑽⑾⑿⒀⒁⒂，控制疾病進展①②③④⑤⑥⑦⑧⑨⑩⑪⑫⑬⑭⑮⑯。”
疾病負擔：嚴重影響患者的工作和生活
95%的受訪患者在確診前沒聽過MS這種疾病①②③④⑤⑥⑦⑧⑨⑩⑪⑫⑬⑭⑮⑯。由于缺乏足夠的疾病意識和認知☧☬☸✡♁✙♆。，、＇：∶；，一旦確診①②③④⑤⑥⑦⑧⑨⑩⑪⑫⑬⑭⑮⑯，患者的精神負擔極大ⓚⓛⓜⓝⓞⓟⓠⓡⓢ。84%的患者有負面情緒⒥⒦⒧⒨⒩⒪⒫⒬⒭⒮⒯⒰⒱⒲⒳⒴⒵❆❇❈❉❊†☨✞✝☥☦☓☩☯，15%-18%的患者患病后與家人和朋友的關系變差⒃⒄⒅⒆⒇⒈⒉⒊⒋⒌⒍⒎⒏⒐⒑⒒⒓，13%的患者有自殺想法ⅲⅳⅴⅵⅶⅷⅸⅹⒶⒷⒸⒹ。
同時☈⊙☉℃℉❅，多發性硬化嚴重影響了患者及其家庭的工作和生活⑰⑱⑲⑳⓪⓿❶❷❸❹❺，帶來了巨大的經濟負擔和社會負擔ⓊⓋⓌⓍⓎⓏⓐⓑⓒⓓⓔⓕⓖⓗⓘⓙ。僅有不到一半的患者還在工作㈧㈨㈩⑴⑵⑶⑷⑸⑹⑺⑻⑼⑽⑾⑿⒀⒁⒂，約25%的患者喪失了工作能力⑰⑱⑲⑳⓪⓿❶❷❸❹❺；因疾病會導致患者行動不便或殘疾⑰⑱⑲⑳⓪⓿❶❷❸❹❺，約80%的患者在住院及門診時需要家人陪護⒥⒦⒧⒨⒩⒪⒫⒬⒭⒮⒯⒰⒱⒲⒳⒴⒵❆❇❈❉❊†☨✞✝☥☦☓☩☯，18%的患者家人因照顧患者而放棄工作❻❼❽❾❿⓫⓬⓭⓮⓯⓰；61%的多發性硬化患者每次因復發住院產生的醫療費用在10000元以上ⒺⒻⒼⒽⒾⒿⓀⓁⓂⓃⓄⓅⓆⓇⓈⓉ。
崔麗英教授提出：“多發性硬化每次發作產生的住院治療費用較高❻❼❽❾❿⓫⓬⓭⓮⓯⓰，患者家庭的經濟壓力也比較大♀☿☼☀☁☂☄，而使用標準治療藥物可以顯著降低患者發作次數ⒺⒻⒼⒽⒾⒿⓀⓁⓂⓃⓄⓅⓆⓇⓈⓉ，但這些藥物需要長期服用ⓣⓤⓥⓦⓧⓨⓩ。因此ⓣⓤⓥⓦⓧⓨⓩ，澳尼斯人娱乐官方网址也呼吁各方一起努力✤✥❋✦✧✩✰✪✫✬✭✮✯❂✡★✱✲✳✴，使標準治療藥物早日進入醫保⒃⒄⒅⒆⒇⒈⒉⒊⒋⒌⒍⒎⒏⒐⒑⒒⒓，讓更多患者能接受治療⑰⑱⑲⑳⓪⓿❶❷❸❹❺。”
賽諾菲中國副總裁⓱⓲⓳⓴⓵⓶⓷⓸⓹⓺⓻⓼⓽⓾、特藥事業部總經理吳清漪表示：“作為全球領先的醫藥健康企業和罕見病領域的領導者✤✥❋✦✧✩✰✪✫✬✭✮✯❂✡★✱✲✳✴，澳尼斯人娱乐官方网址始終致力于為中國患者帶來高質量的創新藥品웃유ღ♋♂，并與多方攜手提升罕見病的診療水平ⅲⅳⅴⅵⅶⅷⅸⅹⒶⒷⒸⒹ。今天國內首部多發性硬化患者調研報告的發布㈧㈨㈩⑴⑵⑶⑷⑸⑹⑺⑻⑼⑽⑾⑿⒀⒁⒂，對于了解我國多發性硬化的診療現狀具有重大意義♦☜☞☝✍☚☛☟✌✽✾✿❁❃，有助于提高社會對疾病的關注度⓱⓲⓳⓴⓵⓶⓷⓸⓹⓺⓻⓼⓽⓾、推動規范化診療웃유ღ♋♂、并為完善社會保障提供依據⓱⓲⓳⓴⓵⓶⓷⓸⓹⓺⓻⓼⓽⓾。未來☾☽❄☃，澳尼斯人娱乐官方网址將繼續與政府☈⊙☉℃℉❅、學會等各方合作伙伴共同努力☈⊙☉℃℉❅，改善中國多發性硬化及其他罕見病用藥的可及性웃유ღ♋♂，使更多患者 ‘病有所醫’☧☬☸✡♁✙♆。，、＇：∶；、‘醫有所藥’ ✺ϟ☇♤♧♡♢♠♣♥，真正回歸生活⒃⒄⒅⒆⒇⒈⒉⒊⒋⒌⒍⒎⒏⒐⒑⒒⒓，擁抱燦爛的人生✺ϟ☇♤♧♡♢♠♣♥！”
（本報告由中華醫學會神經病學分會⓱⓲⓳⓴⓵⓶⓷⓸⓹⓺⓻⓼⓽⓾、中國醫療保健國際交流促進會❻❼❽❾❿⓫⓬⓭⓮⓯⓰、賽諾菲中國合作發布）

[1] Miller AE. Teriflunomide in multiple sclcerosis : an update. Neurodegener Dis Manag. 2017 ;7(1) :9-29